Guide pratique
QUESTIONS À POSER À SON MÉDECIN
Se préparer à un rendez-vous médical peut parfois être stressant, surtout lorsqu’il s’agit d’endométriose. On a peur d’oublier une question importante, de ne pas comprendre toutes les réponses ou de ne pas oser aborder certains sujets.
Pour vous aider à gagner en sérénité et à tirer le meilleur de vos consultations, nous avons préparé un guide pratique. Il rassemble les questions essentielles à poser à votre médecin concernant le diagnostic, les traitements, la chirurgie, la fertilité et le quotidien avec l’endométriose.
👉 Téléchargez la fiche au format PDF et gardez-la avec vous lors de vos rendez-vous : un vrai support pour ne rien oublier et mieux dialoguer avec votre médecin.
CHECK-LIST POUR UN RDV GYNÉCOLOGIQUE
Se rendre à un rendez-vous gynécologique peut vite devenir une source de stress : peur d’oublier ses examens, de négliger un symptôme important ou de ne pas réussir à poser toutes ses questions.
Pour vous aider à préparer ce moment et à profiter pleinement de l’échange avec votre médecin, nous avons conçu une check-list claire et complète. Elle regroupe :
- les documents à rassembler,
- les informations à préparer,
- les points clés à aborder,
- et un rappel pratique pour être mieux accompagné.
👉 Téléchargez la fiche au format PDF et emportez la le jour J : un support simple et concret pour rester sereine et ne rien laisser de côté.
Il est important de parler à son médecin de ces effets secondaires pour ajuster le traitement en conséquence, si nécessaire.
ENDOMÉTRIOSE & TRAVAIL : CONNAÎTRE SES DROITS
🖥️ AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL
- Télétravail : peut être négocié ponctuellement ou de façon régulière avec l’employeur, notamment si les douleurs limitent les déplacements.
- Horaires flexibles : adaptation des horaires d’arrivée ou de départ pour gérer la fatigue et les pics de douleur.
- Aménagement matériel : chaise ergonomique, pauses régulières, adaptation du poste selon les douleurs pelviennes ou lombaires.
- Cadre légal : ces mesures relèvent du dialogue avec l’employeur et du médecin du travail, qui peut recommander des aménagements via un avis médical.
📄 CONGÉS MALADIE, ARRÊT DE TRAVAIL, TEMPS PARTIEL THÉRAPEUTIQUE
- Arrêt de travail : prescrit par le médecin en cas de crise ou après une chirurgie.
- Congés maladie : indemnisés par la sécurité sociale (IJSS), selon les conditions habituelles.
- Temps partiel thérapeutique (aussi appelé mi-temps thérapeutique) : permet de reprendre progressivement le travail avec un aménagement d’horaires. Doit être prescrit par le médecin traitant et validé par l’Assurance Maladie et l’employeur.
- Durée : généralement limitée mais renouvelable selon l’évolution de l’état de santé.
🏥 ALD (AFFECTION DE LONGUE DURÉE) ET INVALIDITÉ
- ALD 30 (exonérante) : l’endométriose n’est pas automatiquement reconnue comme ALD. Mais certains cas graves (douleurs invalidantes, complications, traitements lourds) peuvent justifier une demande individuelle (ALD “hors liste”).
- Avantages ALD: prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie des soins liés à la pathologie.
- Invalidité : possible si la maladie réduit durablement la capacité de travail. Trois catégories existent selon la perte de capacité et le maintien ou non d’une activité. Attribution après évaluation par la CPAM.
❗️ Il est important de rappeler qu’un refus de dossier ne signifie pas un refus définitif. Il est possible de contester la décision ou de déposer une nouvelle demande si la situation médicale évolue. Ne perdez pas espoir : la persévérance est souvent nécessaire pour faire reconnaître ses droits.
🏛️ DROITS AUPRÈS DE LA MDPH
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) : permet d’obtenir des aménagements de poste, d’accéder à des dispositifs d’accompagnement et à une meilleure protection contre le licenciement lié à la santé.
- Prestation de compensation du handicap (PCH) : aide financière possible si la maladie entraîne une perte d’autonomie.
Démarches : dossier à constituer auprès de la MDPH de son département, avec certificats médicaux détaillant l’impact de la maladie.
Durée de validité : la RQTH est accordée pour une période déterminée (souvent 1 à 5 ans).
🗣️ CONSEILS POUR PARLER (OU NON) DE SA MALADIE À SON EMPLOYEUR
- Confidentialité : aucune obligation de révéler le diagnostic exact. On peut se contenter d’indiquer qu’on a une pathologie chronique nécessitant des aménagements.
- Interlocuteur privilégié : le médecin du travail est l’allié central, car tenu au secret médical et capable de faire des recommandations adaptées à l’employeur sans divulguer le diagnostic.
- Parler de la maladie : peut faciliter les aménagements et créer de la compréhension dans l’équipe, mais comporte un risque de stigmatisation.
- Ne pas en parler : reste un droit ; dans ce cas, privilégier un dialogue indirect via le médecin du travail.
❗️Précision importante : aucune loi n’impose à une salariée de révéler son diagnostic d’endométriose à son employeur. Le secret médical est protégé par le Code de la santé publique et par le Code du travail. Même en cas d’aménagement de poste, seul le médecin du travail peut transmettre des recommandations à l’employeur, sans mentionner la maladie en elle-même.
🤝 AIDES ET ACCOMPAGNEMENTS COMPLÉMENTAIRES
- Associations de patientes : fournissent des modèles de courriers, partagent des expériences sur l’emploi et orientent vers des juristes.
- Assistantes sociales : présentes dans les hôpitaux ou à la CPAM, elles peuvent aider à constituer les dossiers (ALD, invalidité, MDPH).
- Aides financières : Complémentaire santé solidaire (CSS) pour alléger les frais. Fonds sociaux de la CPAM ou de certaines mutuelles pour couvrir des dépenses exceptionnelles.
- Accompagnement juridique : défenseur des droits, syndicats, inspection du travail en cas de discrimination liée à la santé.
- Coaching emploi & maintien dans l’emploi : via Cap Emploi ou le service social de la CARSAT (pour éviter la rupture professionnelle).
OUTILS NUMÉRIQUES
APPLIS DE SUIVI
Permettent de noter douleurs, saignements, humeurs, alimentation et traitements.
- Aide à repérer des schémas entre cycle, symptômes et déclencheurs.
- Support objectif lors des consultations médicales.
Carnets papier : alternative si on ne veut pas d’applications (utile pour noter intensité de la douleur, événements déclenchants, prise de médicaments).
RESSOURCES PSYCHOLOGIQUES ET SOUTIEN
Vivre avec l’endométriose ne se limite pas à la douleur physique : c’est une expérience globale qui touche de nombreux aspects de la vie. La douleur chronique entraîne une fatigue nerveuse profonde et un sentiment d’usure qui s’accumule au fil du temps. Le diagnostic souvent tardif nourrit frustration, colère et parfois une perte de confiance envers le système médical. Sur le plan social et intime, l’isolement et l’incompréhension de l’entourage peuvent fragiliser les relations. Le travail ou les études sont également impactés, avec des absences répétées qui génèrent culpabilité et impression de “ne pas être à la hauteur”. Enfin, le projet de maternité est souvent source d’inquiétudes face aux difficultés potentielles de fertilité.
QUAND CONSULTER UNE PSYCHOLOGUE OU UNE PSYCHIATRE
- Quand la douleur et la fatigue perturbent le quotidien malgré les traitements.
- En cas de crises d’angoisse, de troubles du sommeil persistants ou d’idées noires.
- Pour apprendre à gérer le stress lié à la maladie et au travail.
- En accompagnement d’un projet de maternité ou après une chirurgie.
Distinction :
- Psychologue → soutien, écoute, thérapies cognitives ou de gestion de la douleur.
- Psychiatre → prise en charge médicale, prescription de traitements si nécessaire.
🌱 TECHNIQUES D'AUTO-SOUTIEN
- Méditation / sophrologie : exercices de respiration, visualisation positive pour diminuer la douleur perçue.
- Groupes de parole : échanges avec d’autres patientes, sentiment d’être comprise.
- Journaling : écrire ses ressentis, noter les moments difficiles et les petites victoires pour prendre du recul.
- Activités créatives : dessin, musique, couture, photo → extérioriser émotions et douleurs.
- Hygiène émotionnelle : apprendre à dire non, se ménager des temps de repos, s’autoriser à demander de l’aide.
🤝 RESSOURCES ET COLLECTIFS DE SOUTIEN
- Associations nationales :
EndoFrance (information, groupes de parole, plaidoyer).
ENDOmind (soutien aux patientes, sensibilisation).
- Collectifs locaux : nombreux groupes régionaux organisant rencontres, ateliers bien-être, marches.
- Réseaux sociaux & forums : communautés de patientes (attention à bien trier les informations médicales).
- Annuaire de professionnels formés : certaines associations recensent des psychologues, sexologues ou thérapeutes sensibilisés à l’endométriose.
- Groupes hospitaliers spécialisés : souvent dotés d’un soutien psychologique intégré dans les parcours endométriose.
CONCLUSION
Chaque parcours avec l’endométriose est unique, mais vous n’êtes pas seule. Ces guides ont été pensés pour vous offrir des repères clairs, des outils concrets et des ressources fiables afin de mieux comprendre la maladie et de vivre au quotidien avec davantage de sérénité.
Guide pratique
QUESTIONS À POSER À SON MÉDECIN
Se préparer à un rendez-vous médical peut parfois être stressant, surtout lorsqu’il s’agit d’endométriose. On a peur d’oublier une question importante, de ne pas comprendre toutes les réponses ou de ne pas oser aborder certains sujets.
Pour vous aider à gagner en sérénité et à tirer le meilleur de vos consultations, nous avons préparé un guide pratique. Il rassemble les questions essentielles à poser à votre médecin concernant le diagnostic, les traitements, la chirurgie, la fertilité et le quotidien avec l’endométriose.
👉 Téléchargez la fiche au format PDF et gardez-la avec vous lors de vos rendez-vous : un vrai support pour ne rien oublier et mieux dialoguer avec votre médecin.
CHECK-LIST POUR UN RDV GYNÉCOLOGIQUE
Se rendre à un rendez-vous gynécologique peut vite devenir une source de stress : peur d’oublier ses examens, de négliger un symptôme important ou de ne pas réussir à poser toutes ses questions.
Pour vous aider à préparer ce moment et à profiter pleinement de l’échange avec votre médecin, nous avons conçu une check-list claire et complète. Elle regroupe :
- les documents à rassembler,
- les informations à préparer,
- les points clés à aborder,
- et un rappel pratique pour être mieux accompagné.
👉 Téléchargez la fiche au format PDF et emportez la le jour J : un support simple et concret pour rester sereine et ne rien laisser de côté.
Il est important de parler à son médecin de ces effets secondaires pour ajuster le traitement en conséquence, si nécessaire.
ENDOMÉTRIOSE & TRAVAIL : CONNAÎTRE SES DROITS
🖥️ AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL
- Télétravail : peut être négocié ponctuellement ou de façon régulière avec l’employeur, notamment si les douleurs limitent les déplacements.
- Horaires flexibles : adaptation des horaires d’arrivée ou de départ pour gérer la fatigue et les pics de douleur.
- Aménagement matériel : chaise ergonomique, pauses régulières, adaptation du poste selon les douleurs pelviennes ou lombaires.
- Cadre légal : ces mesures relèvent du dialogue avec l’employeur et du médecin du travail, qui peut recommander des aménagements via un avis médical.
📄 CONGÉS MALADIE, ARRÊT DE TRAVAIL, TEMPS PARTIEL THÉRAPEUTIQUE
- Arrêt de travail : prescrit par le médecin en cas de crise ou après une chirurgie.
- Congés maladie : indemnisés par la sécurité sociale (IJSS), selon les conditions habituelles.
- Temps partiel thérapeutique (aussi appelé mi-temps thérapeutique) : permet de reprendre progressivement le travail avec un aménagement d’horaires. Doit être prescrit par le médecin traitant et validé par l’Assurance Maladie et l’employeur.
- Durée : généralement limitée mais renouvelable selon l’évolution de l’état de santé.
🏥 ALD (AFFECTION DE LONGUE DURÉE) ET INVALIDITÉ
- ALD 30 (exonérante) : l’endométriose n’est pas automatiquement reconnue comme ALD. Mais certains cas graves (douleurs invalidantes, complications, traitements lourds) peuvent justifier une demande individuelle (ALD “hors liste”).
- Avantages ALD: prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie des soins liés à la pathologie.
- Invalidité : possible si la maladie réduit durablement la capacité de travail. Trois catégories existent selon la perte de capacité et le maintien ou non d’une activité. Attribution après évaluation par la CPAM.
❗️ Il est important de rappeler qu’un refus de dossier ne signifie pas un refus définitif. Il est possible de contester la décision ou de déposer une nouvelle demande si la situation médicale évolue. Ne perdez pas espoir : la persévérance est souvent nécessaire pour faire reconnaître ses droits.
🏛️ DROITS AUPRÈS DE LA MDPH
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) : permet d’obtenir des aménagements de poste, d’accéder à des dispositifs d’accompagnement et à une meilleure protection contre le licenciement lié à la santé.
- Prestation de compensation du handicap (PCH) : aide financière possible si la maladie entraîne une perte d’autonomie.
Démarches : dossier à constituer auprès de la MDPH de son département, avec certificats médicaux détaillant l’impact de la maladie.
Durée de validité : la RQTH est accordée pour une période déterminée (souvent 1 à 5 ans).
🗣️ CONSEILS POUR PARLER (OU NON) DE SA MALADIE À SON EMPLOYEUR
- Confidentialité : aucune obligation de révéler le diagnostic exact. On peut se contenter d’indiquer qu’on a une pathologie chronique nécessitant des aménagements.
- Interlocuteur privilégié : le médecin du travail est l’allié central, car tenu au secret médical et capable de faire des recommandations adaptées à l’employeur sans divulguer le diagnostic.
- Parler de la maladie : peut faciliter les aménagements et créer de la compréhension dans l’équipe, mais comporte un risque de stigmatisation.
- Ne pas en parler : reste un droit ; dans ce cas, privilégier un dialogue indirect via le médecin du travail.
❗️Précision importante : aucune loi n’impose à une salariée de révéler son diagnostic d’endométriose à son employeur. Le secret médical est protégé par le Code de la santé publique et par le Code du travail. Même en cas d’aménagement de poste, seul le médecin du travail peut transmettre des recommandations à l’employeur, sans mentionner la maladie en elle-même.
🤝 AIDES ET ACCOMPAGNEMENTS COMPLÉMENTAIRES
- Associations de patientes : fournissent des modèles de courriers, partagent des expériences sur l’emploi et orientent vers des juristes.
- Assistantes sociales : présentes dans les hôpitaux ou à la CPAM, elles peuvent aider à constituer les dossiers (ALD, invalidité, MDPH).
- Aides financières : Complémentaire santé solidaire (CSS) pour alléger les frais. Fonds sociaux de la CPAM ou de certaines mutuelles pour couvrir des dépenses exceptionnelles.
- Accompagnement juridique : défenseur des droits, syndicats, inspection du travail en cas de discrimination liée à la santé.
- Coaching emploi & maintien dans l’emploi : via Cap Emploi ou le service social de la CARSAT (pour éviter la rupture professionnelle).
OUTILS NUMÉRIQUES
APPLIS DE SUIVI
Permettent de noter douleurs, saignements, humeurs, alimentation et traitements.
- Aide à repérer des schémas entre cycle, symptômes et déclencheurs.
- Support objectif lors des consultations médicales.
Carnets papier : alternative si on ne veut pas d’applications (utile pour noter intensité de la douleur, événements déclenchants, prise de médicaments).
RESSOURCES PSYCHOLOGIQUES ET SOUTIEN
Vivre avec l’endométriose ne se limite pas à la douleur physique : c’est une expérience globale qui touche de nombreux aspects de la vie. La douleur chronique entraîne une fatigue nerveuse profonde et un sentiment d’usure qui s’accumule au fil du temps. Le diagnostic souvent tardif nourrit frustration, colère et parfois une perte de confiance envers le système médical. Sur le plan social et intime, l’isolement et l’incompréhension de l’entourage peuvent fragiliser les relations. Le travail ou les études sont également impactés, avec des absences répétées qui génèrent culpabilité et impression de “ne pas être à la hauteur”. Enfin, le projet de maternité est souvent source d’inquiétudes face aux difficultés potentielles de fertilité.
QUAND CONSULTER UNE PSYCHOLOGUE OU UNE PSYCHIATRE
- Quand la douleur et la fatigue perturbent le quotidien malgré les traitements.
- En cas de crises d’angoisse, de troubles du sommeil persistants ou d’idées noires.
- Pour apprendre à gérer le stress lié à la maladie et au travail.
- En accompagnement d’un projet de maternité ou après une chirurgie.
Distinction :
- Psychologue → soutien, écoute, thérapies cognitives ou de gestion de la douleur.
- Psychiatre → prise en charge médicale, prescription de traitements si nécessaire.
🌱 TECHNIQUES D'AUTO-SOUTIEN
- Méditation / sophrologie : exercices de respiration, visualisation positive pour diminuer la douleur perçue.
- Groupes de parole : échanges avec d’autres patientes, sentiment d’être comprise.
- Journaling : écrire ses ressentis, noter les moments difficiles et les petites victoires pour prendre du recul.
- Activités créatives : dessin, musique, couture, photo → extérioriser émotions et douleurs.
- Hygiène émotionnelle : apprendre à dire non, se ménager des temps de repos, s’autoriser à demander de l’aide.
🤝 RESSOURCES ET COLLECTIFS DE SOUTIEN
- Associations nationales :
EndoFrance (information, groupes de parole, plaidoyer).
ENDOmind (soutien aux patientes, sensibilisation).
- Collectifs locaux : nombreux groupes régionaux organisant rencontres, ateliers bien-être, marches.
- Réseaux sociaux & forums : communautés de patientes (attention à bien trier les informations médicales).
- Annuaire de professionnels formés : certaines associations recensent des psychologues, sexologues ou thérapeutes sensibilisés à l’endométriose.
- Groupes hospitaliers spécialisés : souvent dotés d’un soutien psychologique intégré dans les parcours endométriose.
CONCLUSION
Chaque parcours avec l’endométriose est unique, mais vous n’êtes pas seule. Ces guides ont été pensés pour vous offrir des repères clairs, des outils concrets et des ressources fiables afin de mieux comprendre la maladie et de vivre au quotidien avec davantage de sérénité.